Mendelics Indica: A cinco passos de você
Lançado em 2019, o filme Five Feet Apart ou ‘A cinco passos de você’ retrata o romance entre dois adolescentes com fibrose cística (FC) que, devido aos perigos relacionados à doença, não podem se tocar ou ficar muito próximos um do outro.
No filme, Stella e Will se conhecem no hospital. Enquanto Stella está esperando um possível transplante de pulmão, Will está participando de um estudo clínico de um medicamento que combate infecções por uma bactéria grave.
Com a possibilidade de contaminação cruzada entre eles, isto é, o Will contaminar Stella com sua bactéria, durante uma conversa, ou por um espirro ou tosse (sintomas comuns em pacientes com FC), é muito importante que ambos mantenham uma distância de segurança, de 1 metro (ou ‘5 passos’). Por isso, o nome do filme.
Dessa forma, a trama do filme gira em torno do medo de Stella, de se permitir viver mais “livremente”, correndo alguns riscos de contaminação, e na sua tentativa de convencer Will a seguir as regras e fazer seu tratamento corretamente. Da sua maneira, o filme apresenta o que é a FC, alguns dos seus sintomas e as dificuldades que as pessoas com essa doença precisam enfrentar.
O filme foi alvo de críticas por parte da comunidade de FC por tratar a necessidade de afastamento entre os dois protagonistas como algo opcional, e por apresentar os sintomas e a gravidade da doença de forma romantizada. Muitos portadores de FC relataram as dificuldades que possuem para se relacionar e como a necessidade de afastamento é uma triste realidade no seu cotidiano, nada romântico como tratado no filme.
A FC é uma doença complexa e é importante ressaltar que os sintomas e sua gravidade podem variar amplamente entre cada indivíduo. Apesar disso, o filme é uma boa forma de conscientizar a população geral sobre essa doença rara.
Sobre a Fibrose Cística
A FC é uma doença crônica e grave causada por um acúmulo de muco espesso e pegajoso nos pulmões e em outros órgãos.
Pessoas com FC possuem alterações no gene que produz a proteína CFTR, que é responsável por controlar o fluxo de cloreto (um componente do sal) e água nas células do pulmão, pâncreas e de outros órgãos. Falhas nessa proteína causam um desequilíbrio de sal e fluidos dentro e fora das células. O resultado é a formação do muco que causa os sintomas da doença, que incluem tosse persistente, infecções pulmonares recorrentes (pneumonia e bronquite), chiados no peito ou falta de fôlego, entre outros.
A FC é uma doença genética com padrão de herança autossômico recessivo, por isso, para desenvolvê-la é preciso herdar duas cópias do gene alterado, uma da mãe e outra do pai.
Existem mais de 1000 alterações genéticas que causam FC. No entanto, muitas dessas alterações são raras e estão presentes em poucas pessoas no mundo. Pessoas que possuem apenas uma cópia do gene alterado não possuem sintomas, porém, podem transmitir a alteração para seus filhos, sendo consideradas portadoras.
Apesar de grave e sem cura, a FC possui tratamento, que inclui acompanhamento médico, uso de medicações específicas e fisioterapia respiratória.
A FC é uma das doenças genéticas graves mais comuns na infância e seu tratamento deve iniciar o mais rápido possível. Para isso, é necessário que o diagnóstico preciso seja realizado ainda no recém-nascido.
Ações como o filme ‘A cinco passos de você’ são muitos importantes para divulgar a doença para um maior número de pessoas. Em setembro, anualmente, são comemorados o Dia Mundial da Fibrose Cística (dia 08) e Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística (dia 05) em prol da conscientização da população sobre a importância do diagnóstico precoce e do tratamento adequado da FC.
Saiba mais como o diagnóstico genético impulsionou o desenvolvimento de novos tratamentos para a Fibrose Císitica.
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Referências
- https://en.wikipedia.org/wiki/Five_Feet_Apart
- https://www.cff.org/FiveFeetApart/
- https://www.cff.org/What-is-CF/About-Cystic-Fibrosis/
- https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/noticias/fibrose-cistica-e-genetica-e-mais-comum-na-infancia
- http://bvsms.saude.gov.br/ultimas-noticias/3283-05-9-dia-nacional-de-conscientizacao-e-divulgacao-da-fibrose-cistica-e-08-9-dia-mundial-da-fibrose-cistica-2#:~:text=Em%2008%20de%20setembro%20%C3%A9,respons%C3%A1vel%20por%20provocar%20a%20FC.
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